31/12/2013

Argentina

En Argentina hay tres millones de argentinos que padecen enfermedades “raras”

Esto se dio a conocer a través de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. En muchos de los casos los diagnósticos no son correctos.

Las “enfermedades poco frecuentes” (EPOF) se definen como aquellas que afectan a una de cada 2 mil habitantes. Sin embargo, si se suma la incidencia de todas las ellas, en Argentina son 3.200.000 las personas que las padecen.
 
“En su mayoría son de origen genético, crónicas y degenerativas. Y suelen producir algún tipo de discapacidad”, explicó la contadora Ana María Rodríguez, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) que realizó su evento de cierre del año en el auditorio del Instituto Leloir.
 
Aunque afecten a una gran cantidad de personas, este tipo de enfermedades consideradas “huérfanas” no suelen recibir la merecida atención “por falta de interés de la industria farmacéutica y por la deficiente preparación del personal médico y de los servicios de salud. A menudo los pacientes recorren durante años diferentes consultorios hasta que dan con el diagnóstico adecuado”, afirmó Rodríguez, quien también preside la Asociación Argentina de Histiocitosis.
 
El doctor Fernando Pitossi, director del Laboratorio de Terapias Regenerativas y Protectoras del Sistema Nervioso del Instituto Leloir e investigador del CONICET, reafirmó el importante rol que juegan las asociaciones de pacientes para concientizar a los pacientes y sus familias sobre los riesgos de someterse a tratamientos no autorizados. Según indicó, hay clínicas que ofrecen tratamientos con células madre que conllevan serios riesgos para la salud y la vida de las personas.  
 
“Es crucial la acción mancomunada de los médicos, de los pacientes, de los organismos de regulación y de los científicos para trasladar una buena idea del campo de las ciencias básicas a un tratamiento seguro y eficaz”, subrayó Pitossi, que también es director ejecutivo de la Plataforma de Células Madre Reprogramadas Humanas (PLACEMA). 
 
Para mejorar la contención y calidad de vida de los pacientes, FADEPOF está generando puntos de encuentro entre la comunidad de afectados junto a los profesionales de la salud, autoridades gubernamentales y la industria farmacéutica.


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