14/01/2011

El mundo

Una fundación que busca ayudar a niños del mundo que padecen progeria

La campaña “Encontremos a los otros 150” permitió detectar 31% de nuevos casos en un año. Video.

Un año después de que la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) anunciara el lanzamiento de la campaña “Encontremos a los otros 150” se ha logrado localizar un 31% de nuevos casos de niños con progeria, una condición genética caracterizada por el envejecimiento prematuro en los niños. 
 
Se trata de una campaña de concientización internacional que se desarrolla en colaboración entre la PRF y GlobalHealthPR, la red internacional de empresas independientes de relaciones públicas más grande del mundo dentro del sector de la salud, representada en la Argentina por Paradigma Pel Comuniación.
 
En octubre del 2009 se conocían 54 casos de niños con progeria en 30 países, pero los científicos creen que por estadística existen aproximadamente 150 niños que todavía no han sido identificados.
 
La progeria, también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford, es una condición genética rara y mortal caracterizada por la aparición de un envejecimiento prematuro y acelerado en los niños. Los síntomas de esta condición incluyen deficiencias en el crecimiento, pérdida de la grasa corporal y el cabello, piel con aspecto envejecido, dolor en las articulaciones, dislocaciones de cadera, arterioesclerosis generalizada y enfermedades cardiovasculares. Un niño con progeria en general muere como consecuencia de problemas de corazón, al igual que millones de personas mayores. Encontrar una cura puede por lo tanto ser la clave para prevenir y tratar estos problemas así como otros asociados al proceso natural de envejecimiento. PRF es la única organización sin fines de lucro que se dedica exclusivamente a encontrar tratamientos y una cura para la progeria.
 
En sólo 12 meses la campaña “Encontremos a los otros 150” ha logrado los siguientes resultados: se han identificado 17 niños de 12 países; ahora los 5 continentes saben que hay niños que padecen progeria; y en total 71 niños saben que padecen esta enfermedad en todo el mundo, un 31% más con respecto al año anterior.
 
“Cuando lanzamos la campaña, comentábamos que encontrar aunque sea sólo un niño ya la hacía exitosa”, explicó Audrey Gordon, presidente y director ejecutivo de PRF. “Este éxito es el resultado de una colaboración global. Ahora sabemos que gracias a nuestra perseverancia, podemos encontrar incluso más niños con progeria para ofrecerles tratamientos que cambiarán su vida y conectarles con los profesionales médicos locales y otras familias que viven su misma situación”, agregó.
 
La PRF continuará con su labor de concientización de la enfermedad con el fin de lograr más y mejores resultados a través de:
 
• Coberturas mediáticas que permitan aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad en lugares del mundo donde no se ha identificado todavía ningún caso, como Rusia y China.
• Informar a los medios de comunicación así como a los expertos y familiares de la existencia de la página Web www.findtheother150.org, una fuente de información que contiene imágenes de niños con progeria y que explica en qué consiste esta enfermedad en varios idiomas.
• Impulsar la utilización de herramientas como Facebook y Twitter por parte de los medios de comunicación, médicos y familiares para que puedan seguir los últimos avances en investigación de PRF y encontrar información sobre la progeria.
 
“Hay una estrecha correlación entre el papel de los medios de comunicación y la identificación de nuevos casos, tal y como ocurrió en Brasil, donde el número de niños pasó de 1 a 7 gracias a que los medios difundieron información al respecto por todo el país”, explica Gordon.
 
Mire el video de concientización difundido por la PRF:
 



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