Contrarreloj: Samuel necesita con urgencia una medicación clave para mejorar su calidad de vida

Una familia del barrio Saint Germain vive días de angustia y preocupación, ya que el pequeño Samuel padece "Atrofia Muscular Espinal" tipo 1, enfermedad poco frecuente que causa el deterioro de algunas funciones musculares y que puede recibir un tratamiento novedoso y costoso, solo hasta los dos años, edad que "Sami", como le llaman cariñosamente, cumplirá en dos semanas.

El tratamiento que puede aplicarse a Samuel consiste en la aplicación de "Zolgensma", algo que permitirá darle al pequeño una copia sana del gen "roto" para que pueda producir proteínas de forma normal y su cuerpo gane fuerza muscular.

Fue aprobado en el país a fines de abril y desde entonces sus padres "movieron cielo y tierra" para poder gestionar la compra del medicamento y obtener fecha para la aplicación, pero la obra social (Sancor Salud) no brindó respuestas.

"No es una cura, porque no hay todavía, pero el tratamiento le permitirá a Samuel ganar fuerza muscular y cumplir con funciones tan básicas como tragar, moverse o incluso, respirar", explicó su mamá Alejandra Romaní. Poder llegar al diagnóstico no fue fácil y requirió varios estudios neurológicos.

Sin embargo, sus análisis fueron enviados a Holanda, en donde finalmente se confirmó que puede recibir el tratamiento.

Lamentablemente, el plazo para recibirlo es muy breve. Tanto Samuel, como sus padres y hermanitas piden que cualquier ayuda que pueda brindarse para conseguir el medicamento y la aplicación sea informado al 3855018302 o al correo [email protected].

Asimismo, se puso a disposición más información sobre el la enfermedad y el tratamiento de Samuel, en @zolgensmaparasamuel.